"Хрустальная болезнь" — несовершенный остеогенез (НО) — это очень редкое заболевание. В Латвии всего несколько таких детей, поэтому и нет большого опыта лечения. Детки с таким диагнозом в Латвии в основном оказываются навсегда прикованы к инвалидной коляске. А Кристерс теперь ходит сам. Его пример — иллюстрация того, что "хрустальные" дети могут жить полноценной жизнью.
Cейчас Кристеру очень важно провести операцию на правой голени — из–за того что сдвинулся вживленный штифт, кости голени срослись вместе.
Первая помощь
20 марта Кристеру исполнилось 4 годика. Он доброжелательный и трогательный малыш. Очень старательный и терпеливый. Привык по несколько недель проводить в гипсе и терпеть боль. У него было уже более 20 переломов и семь операций. Последний перелом случился прямо перед днем рождения — трещина в предплечье. Но это не помешало празднику состояться.
При этом по характеру Кристерс — оптимист и жизнелюб. Любит пластилин, книжки и кукольный театр. Любимая книжка сейчас — букварь. Любимые игрушки — машинки: пожарные и полицейские, но особенно "скорая помощь" — он знает, что его мама работает медсестрой. Когда вырастет, может быть, станет врачом — чтобы никто не болел. Мечтает пойти в детский сад, чтобы играть с другими детьми.
До поездки в российскую клинику GMS (Global Medical System) будущее малыша виделось беспросветным. До двух лет Кристерс не вылезал из гипсов. Буквально снимали старый гипс и ставили новый. Чаще ломались бедра, и чтобы кости не сместились, ставился циркулярный гипс под ребра. Это был ад.
В Латвии Кристерсу поставили металлические конструкции, от которых во всем мире давно отказались. Ребенок быстро вырос, а конструкции стали малы и начали вылезать через кости, причиняя боль при каждом движении.
Московскую клинику мама Рената самостоятельно нашла по информации на родительских форумах в интернете. Клиника GMS входит в международную сеть Global Medical Systems Clinics and Hospitals и сотрудничает c ведущими специалистами и медицинскими учреждениями России, Европы и США. Там дают "хрустальным" детям шанс на нормальную жизнь. После первой поездки в Москву, где малыш получил курс медикаментозной терапии и прошел курс реабилитации, Кристерс встал на ножки.
В 2018–2019 гг. ему в Москве заменили металлические спицы в голенях и бедрах на современные телескопические стержни, удлиняющиеся по мере роста ребенка. Использование таких стержней в лечении детей с несовершенным остеогенезом является золотым стандартом. Деньги на оплату ряда операций собрали с помощью благотворительного фонда "Хрупкие люди", MAmiLu kluba labdarIbas fonds, благотворительного фонда BeOpen и программы "Зеленая лампа". Спасибо всем, кто откликнулся.
Новые методы
В чем помогла операция? После замены простых штифтов на телескопические разница в длине ног значительно уменьшилась, почти выравнялась. Малыш перестал прихрамывать и носит ботиночки без дополнительной подошвы. Он бегает, прыгает, катается на велосипеде. Каждый день занимается лечебной гимнастикой, плавает.
Теперь по плану к осени нужна повторная операция на правой голени, чтобы сохранить результат лечения, а также избежать повторных переломов.
Глядя на то, каким ловким и шустрым становится сын, Рената часто вспоминает, как наши врачи при выписке из больницы после роддома, не дав никаких специальных рекомендаций и назначений, посоветовали самим искать информацию в интернете. А также строго рекомендовали максимально ограничить движение. Страх. Тревога. Депрессия. Все это сопровождало семью до встречи с московскими врачами.
В Москве родителей первым делом отругали за то, что они не давали ребенку достаточно двигаться. Там реабилитологи специально учат детей физической активности — чем лучше мышцы и координация, тем меньше шансов упасть и получить перелом. Кристеру также назначили совсем другой препарат, укрепляющий костную ткань — в генетической лаборатории уточнили тип заболевания и подобрали схему, действенную именно в их случае. Методы лечения на основе препаратов кальция, которым лечили Кристера раньше, в клинике не применяют, cчитая их устаревшими. В январе Кристерс был на проверке в Москве — получил курс лечения и прошел денситометрию, проверку плотности костей: показатели очень хорошие — 82% от возрастной нормы.
Специалисты подобрали для Кристера особые упражнения и обучили маму, как заниматься дома. Сейчас, пока Рената с сыном сидит на карантине, они занимаются по усиленной программе.
Вера в лучшее
Рената работает хирургической медсестрой. С января — на двух работах. С 1 апреля Первая рижская больница закрылась, там у Ренаты отпуск за свой счет до конца карантина. В больнице им. П. Страдыня сейчас большинство плановых операций отменено, работы гораздо меньше, но есть. В плане доходов, конечно, для семьи это очень ощутимо. "Но зато мы все время вместе! Мы с мужем нередко испытываем чувство вины перед сыном за то, что у нас нет возможности больше и чаще проводить время всем вместе — либо муж на работе, либо я. Кризис ощутим и у рекламных фирм — Айгар работает в фирме по изготовлению наружной рекламы. Но мы не вешаем нос. Cамое главное — это здоровье сына, чтобы удалось, когда отменят карантин, поехать на операцию".
Это очень дружная и ответственная молодая семья. Рената и Айгар — оба из Латгалии. Она из Дагды, он из Резекне. Когда родился сын, они взяли льготный семейный кредит и купили маленькую квартиру в Плявниеках — чтобы быть в Риге рядом с врачами и больницами. Cейчас кредит выплачивают.
Первые два года они стеснялись рассказывать о болезни сына, замкнулись в горе. А потом смирились с ситуацией и решили, что надо пробовать делать все, чтобы помочь мальчику. Сейчас им очень нужна поддержка людей.
Параллельно они постоянно подают документы, чтобы получить хотя бы частичную госкомпенсацию на лечение мальчика. Но формально она не положена. В Латвии операцию можно сделать по старой технологии — вставлять металлические спицы, которые по мере роста надо вытаскивать и снова кромсать мальчику ноги. На очередном консилиуме в Детской больнице родителям сказали, что современные штифты планируется в будущем закупать, но процесс этот может занять до двух лет с оформлением бумаг, закупок, лицензий. Предложили оперироваться в Литве, но там также нет нужного опыта работы с "хрустальными" детьми — такого, как, например, в России или Германии. А тем временем у Кристерса может кардинально ухудшиться состояние здоровья и он сядет в инвалидное кресло. В будущем есть надежда, что и в Латвии будет возможно помочь детям с таким редким диагнозом. Но сейчас малышу нужна поддержка общества.
Ренату очень вдохновляют примеры "хрустальных" людей, добившихся в жизни успеха. На сайте российского фонда "Хрупкие люди" есть потрясающие человеческие истории "хрусталиков". К примеру, cудьба детского врача Оливера Семлера, который, преодолевая свою "хрустальность", занимается важными медицинскими проектами — возглавляет клинику костных патологий в Кельнском университете. И Рената очень надеется, что Кристерс тоже сможет найти свое место в жизни.
Как помочь
Позвонив по телефону 90006384 (1,42 евро за звонок), вы поможете 4–летнему Кристеру Платачсу оплатить операцию, которая поможет ему сохранить ножки.
Благотворительный фонд BeOpen занимется организацией сбора пожертвований, чтобы оплатить мальчику обе столь необходимые операции на ногах, которые будут сделаны одна за другой в течение двух недель в клинике GMS.
Стоимость операции 15 000 евро.
Помочь Кристеру можно также, сделав пожертвование:
Благотворительный фонд BeOpen
Регистрационный Nr. 50008218201
Nr. счета LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель платежа: Зеленая лампа. Помощь Кристеру Платачсу
Комиссионные с денег, поступивших на счет, не берутся. Фонд BeOpen имеет статус общественно–полезной организации, который дает жертвующим возможность получать скидки на подоходный налог.
Ольга АВДЕВИЧ,
Рита ТРОШКИНА.