Помощь нужна именно ему. Он особенный ребенок. С рождения у мальчика много разных нарушений здоровья и синдром Дауна. Таких детей называют "солнечными". Они очень особенные. Но и проблем у них много. "Тяжело с питанием, — вздыхает мама Инета. — Сына почти пять лет кормим через специальную гастростомическую трубочку, которая вставляется в живот". Эрнесту нужна специальная еда. Пить обычную жидкость, как все, он тоже не может. Только с ложечки.
То, что у первого ребенка могут быть отклонения от нормы, выяснилось еще во время беременности, когда Инете сделали генетический анализ. Врачи предположили, что не исключен синдром Дауна. Но от более детальных исследований Инета отказалась. Потому что в любом случае избавляться от ребенка она не собиралась. "Это для меня исключено", — сказала она.
Ребенок родился с диагнозом "Трисомия по 21 хромосоме". Это когда из–за сбоя в клетке оказывается не две 21–х хромосомы, а три. Иными словами — синдром Дауна.
Месяц после родов они лежали в больнице. Кормили малыша через зонд, сам он глотать не мог. Затем в год и три месяца ребенок попал в больницу в тяжелом состоянии анемии. Чтобы кормить мальчика, ему установили гастростому. Сидеть и вставать Эрнест начал поздно. Ходить научился в три года. Были проблемы с координацией. А вот сейчас он бегает уже довольно быстро.
Возможности роста
До рождения первого ребенка Инета работала медсестрой. Сейчас она работать не может. А бабушки и дедушки живут далеко и уже пожилые, сами нуждаются в помощи. У Эрнеста проблемы с коммуникацией. Он не говорит ни слова. Долгое время не было контакта между мальчиком и взрослыми. Он будто не слышал. И только недавно начал отвечать жестами и мимикой, показывая, что понимает маму. Помогли занятия в рижском центре Монтессори, куда родители водили его, когда жили в Риге. А сейчас раз в неделю мама возит сына на специальные занятия в елгавский центр IespEja izaugsmei ("Возможности роста"), где специалисты занимаются с особыми детьми по специальным методикам.
Занятия очень помогают: здесь развивают мелкую моторику, тренируют внимание, учат работать с карточками. И главное — занимаются с ребенком, чтобы он мог нормально общаться, понимать нормы поведения. На занятиях Эрнест уже научился рисовать. А дома даже не берет в руки карандаш. Он очень любит музыку. Начал гораздо больше понимать. Легче идет на контакт.
Занятия платные. Каждое стоит 18 евро. Чтобы закрепить результаты, недостаточно одного года. Нужно бы минимум два. Тогда навыки будут закрепляться идеально. Эрнесту в августе исполнится семь лет. Пришло время думать о школе. Мама переживает: в какой класс он пойдет и по какой программе его учить — пока под вопросом.
С рождения Эрнест находится под патронажем Службы паллиативной помощи при Детской больнице. "Там работают очень отзывчивые люди, — рассказывает Инета. — Помогают нам ухаживать за гастростомой, а это непросто. В Службе паллиативной помощи консультацию можно получить круглосуточно. Не надо вызывать врача или скорую помощь, если что–то случилось".
Вообще, считает Инета, люди им встречаются в основном позитивные. "Никто не шарахается от моего ребенка, если он себя шумно или неправильно ведет. Я могу смело ходить с Эрнестом везде. Конечно, переживаю иногда, как он будет себя вести. Но не встречала негатива со стороны окружающих".
Особенный ребенок
Эрнест живет с мамой, папой и младшей сестричкой в Елгаве. Туда семья переехала два года назад из Риги. В Риге у них была крошечная однокомнатная, где семья уже никак не помещалась. И они решились: продав квартиру, перебрались в Елгаву, в двухкомнатную на окраине города — тоже небольшую. Работает только отец. Мама постоянно с детьми. Причем старший сын по понятным причинам требует больше внимания и сил, чем трехлетняя Анния.
Сейчас дети играют вместе, Эрнест повторяет за сестрой многие вещи. Любит танцевать с ней, обнимает ее и кружит. Когда он не понимает, что нужно сделать, Анния сердится. Но терпеливо показывает ему снова. Когда родилась сестричка, мальчику было три года, и поначалу он воспринимал ее как живую куклу — ему все время хотелось ее потискать. Родителям приходилось очень внимательно следить, чтобы все было в порядке. Эрнест очень любит сестричку.
"Перед тем как решиться на второго ребенка, мы очень волновались, — рассказывает Инета. — Никто не может дать гарантий, что все пройдет нормально. Но в силу возраста мне пришлось быстро решать: рожаю я второго или нет. Откладывать было нельзя, потом могло быть поздно. Но почему–то при первой беременности, когда врачи предполагали, что может быть два варианта — плохой и хороший, я внутренним чувством все знала заранее. Но от Эрнеста я не отказалась бы в любом случае, даже если бы мне сказали на сто процентов, что у него будут проблемы. Все равно родила бы. А с дочкой было иначе. Как раз–таки я ощущала внутреннюю уверенность, что все будет хорошо".
Трудно бывает понять смысл происходящего, когда человек находится в хроническом цейтноте и эпицентре событий. Даже на то, чтобы успокоиться и подумать, нужны силы. А их очень мало. Но Инета понимает, что случайностей не бывает.
"Эрнест — особенный ребенок. Он пришел в этот мир научить нас чему–то важному, обогатить душу. А что самое важное? Наверное, понять, что любовь не зависит от того, как выглядит человек и какой у него диагноз. А главное — не зависит от полезности, от того, что тебе могут дать. Или что ты можешь дать. Любовь вообще ни от чего не зависит. Она просто есть.
Понять все это и пройти уроки не так просто. Признаюсь честно: поначалу мне с сыном было так тяжело, что если бы меня вернули в самое начало, в тот период "до", и спросили: "Ну что, согласна на такого ребенка, от которого ты многому научишься?", я, наверное, сразу ответила бы: "Нет". Были очень тяжелые моменты отчаяния. И только по прошествии времени начинаешь понимать все иначе. Сейчас я уже сказала бы: "Да. Давайте мне этого особенного ребенка". Сын учит нас безусловной любви".
Помощь нужна семье для оплаты занятий "солнечного мальчика" Эрнеста в центре альтернативной педагогики IespEja izaugsmei. Если он сможет заниматься минимум три раза в неделю, навыки поведения закрепятся, и его общее состояние улучшится. А главное, он сможет лучше коммуницировать с ровесниками и взрослыми и учиться в первом классе.
Каждое занятие стоит 18 евро. Чтобы обеспечить занятия два–три раза в неделю в течение двух лет, нужно 2900 евро. Семье необходима помощь.
…Как помочь?
Благотворительный телефон 90006384 работает в помощь Эрнесту Коху до 2 июня. Стоимость звонка — 1,42 евро.
Кроме того, открыт счет помощи 6–летнему Эрнесту.
Благотворительный фонд BeOpen
№ регистрации: 50008218201
№ счета: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель пожертвования — "Зеленая лампа". Помощь Эрнесту Коху.
Комиссионные с денег, поступивших на счет, не берутся.
Ольга АВДЕВИЧ,
Рита ТРОШКИНА.
