…Мы приехали в Елгаву уже под вечер, когда Янис, папа 11–летней Александры и 9–летнего Доминика, вернулся с работы. С порога нам бросилась навстречу веселая маленькая собачка Аксель. Вышел важный пушистый кот Думиньш. И мы начали знакомиться с этой замечательной семьей с очень непростой историей.
Янис — удивительный папа. Так получилось, что все заботы по воспитанию сына и дочки, а главное — по лечению Александры, лежат на этом совсем молодом симпатичном мужчине. Янис вообще ни на что не жалуется, никого не осуждает, улыбается, шутит. Как ему удается со всем справляться, трудно даже представить.
С самого рождения дочери Янис принимал активное участие во всем, что касается лечения и воспитания Александры. И помнит все до мелочей. "Проблема с дочкой случилась во время родов. Роды были тяжелые и длительные. Когда Александра появилась на свет, пуповина была обвита вокруг шеи. Ребенку не хватало кислорода. Из–за этого, видимо, случилось повреждение головного мозга. Была ли родовая травма ошибкой врачей — сейчас уже не разобраться. И вот такие печальные последствия с задержкой в развитии".
В роддоме врачи поставили ребенку 8 баллов по шкале Апгар и выписали домой — не дав никаких рекомендаций. Сидеть девочка научилась только в год. Только в 1,5 года сделала первые шаги. И начала говорить первые слова: мама, папа. Но потом развитие будто остановилось. Врачи советовали не волноваться, просто ждать. Но родители уже забили тревогу и начали обследовать дочь. Тогда и выяснилось, что ребенок нуждается в серьезном лечении. Если бы врачи направили девочку на реабилитацию и лечение до года, возможно, многих осложнений удалось бы избежать. Речь у Александры пропала совсем.
Два года назад у Яниса появилась подруга жизни. Ее сын — ровесник Александры. Они съехались вместе. "Так и живем — трое детей, кот, собака и мы, — смеется Янис. — Жизнь такая, какая она есть. Когда я возил маленькую Александру на реабилитации в Одессу и Минск, насмотрелся там всякого. Мы видели детей в очень тяжелом состоянии. Я считаю, надо просто делать все, что нужно. И быть благодарными за все, что есть хорошего".
Янис понимает, что чудес не бывает. Но вызвать речь и научить Александру объясняться — реально. Только нужно этим заниматься системно и непрерывно. Помощи Янис не решался попросить долго, и делать это ему очень тяжело, потому что он привык за все отвечать сам. Но дочке постоянно нужны реабилитации и специальные занятия. От этого зависит, как она с возрастом сможет адаптироваться в социальной среде, сумеет ли быть более–менее самостоятельной, а главное — начнет ли говорить. Вытянуть все расходы он просто не в состоянии. А занятия, оплаченные государством, — это, к сожалению, тот мизер, которого совершенно недостаточно. Тем более что диагноз Александры такой, что требует индивидуального подхода. Реабилитация в дневном стационаре "Вайвари" предоставляется всего два раза в год по две недели.
"Мы были там с Александрой, — рассказал нам Янис. — Конечно, специалисты хорошие. Но занятия групповые, Александре такое не подходит, она не может концентрироваться, и получается мало толку. Чтобы были результаты, с ней обязательно нужно заниматься индивидуально. А это стоит дорого".
***
С первого взгляда видно, что в этой семье очень дружелюбная и сердечная атмосфера. Пока мы беседовали, дети были рядом. Александра — умница, она все прекрасно понимает, не отходит от папы, все время пытается участвовать в разговоре, что–то сказать свое, очень важное. В основном девочка показывает все знаками, жестами и отдельными звуками, восклицаниями. У нее уже сложилась своя "система обозначений". Пока по–другому не получается. Папа ее понимает и "переводит" нам. Если с первого раза папе не удается понять, что же она хочет сказать, она нервничает и расстраивается.
Александра — очень дружелюбный ребенок. Ей нравится танцевать, рассматривать фотографии в семейных альбомах, она очень любит музыку и веселые песенки (когда подпевает, у нее получается произнести "ля–ля–ля"), обожает мультик про свинку Пеппу и "Дорожный патруль", любит собирать пазлы, и у нее уже хорошо получается составлять картинки из 100 пазлов. И ей очень хочется общаться со всем окружающим миром. Она посещает специальную группу для особенных детей в елгавской школе Valdeka и учиться любит, а особенно ей нравятся учительницы Лига и Лелде.
Дома девочка старается помогать по хозяйству и что–то cделать на кухне. Даже если салат, который она готовит, разлетается на пол, папа все равно ее хвалит за усердие.
Младший братик Доминик — главный помощник папы. Жизнерадостный и симпатичный. Cамостоятельный и смышленый не по годам. "У него нет другого выхода, — грустно улыбается папа. — Он, будучи младшим, вынужден быть для сестры старшим товарищем". Доминик учится играть на пианино, ходит в музыкальную школу. Со сводным братиком, который недавно появился в их семье, они тоже дружат. Сестру он очень любит и с детства научился угадывать ее желания и помогать. Александра вспоминает про любимую куклу и хочет нам ее показать, а Доминик тут же бежит в ее комнату и возвращается с пупсом. Зовут куклу Анабель. Но Александра зовет ее просто А — выговорить длинное имя она не может.
Александре очень нравятся подвижные игры с мячом, у нее неплохо получается играть в баскетбол, она любит гулять, кататься на самокате и смотреть вместе с папой хоккей — хотя в этом сезоне "Динамо Рига" их не радует. К сожалению, отпустить ее на улицу без сопровождения невозможно. Да и вообще оставить одну нельзя. Папа много гуляет с ней, как только появляется свободная минута, каждый второй день они с детьми стараются бывать в лесу.
Как помочь?
Янис очень надеется, что курс специальных занятий с аудиологопедом, а также занятий по альтернативной методике, корректирующей поведение и социальные навыки, в елгавском центре Iespēja izaugšmei ("Возможности для роста") поможет развить нормальную речь, улучшит общее состояние девочки. Вот на это и нужна помощь. Стоимость обоих курсов на год — 2400 евро.
Благотворительный телефон "Зеленой лампы" — 90006384 работает для Александры Брис до 20 октября.
Счет помощи открыт в благотворительном фонде BeOpen:
ReG. nr 50008218201
Bankas SWIFT kods CBBRLV22
Konts LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Mārīis: Zaļā lampa, palīdzība Aleksandrai Brisai.
Никакие проценты с денег, поступивших на cчет, не берутся.
