25 января, понедельник
  • Sigurds,
  • Zigurds,
  • Петр,
  • Татьяна
Гороскоп
Поиск ПоискRSSFacebook Youtube InstagramЛента новостей


Гороскоп Погода
Подписка Конкурс сочинений Люблю! Люблю! Reklama.lv Reklama.lv telegraf.bb.lv Telegraf Программа Программа Видео Видео Facebook Facebook Instagram Instagram Google News Google News

Единственный в мире малыш нуждается в помощи

Размер текста Aa Aa
Наша Латвия
BB.LV 20:40, 11 ноября, 2020

В конце ноября маленькому Эрнесту будет 2 годика. Он очень обаятельный, улыбчивый, подвижный. Но судьба распорядилась так, что с рождения мальчик болен. У него редчайшее генетическое заболевание. Эрнест — единственный ребенок с такой генной мутацией не только в Латвии, но и в мире.



Есть настолько необычные женские судьбы, что слушаешь рассказ, смотришь в глаза, полные боли, и думаешь об одном — сколько же тяжести выпало в судьбе этой совсем молодой женщины. У Рамины четверо детей. Старшей дочке Эвелине уже 12, она самый надежный мамин помощник. Cыну Эвертсу — 6 лет, Эрнесту в ноябре будет 2 года. А самому маленькому Тео — всего 7 месяцев. Живет вся большая семья в Вецумниеки.

Хождение по мукам

Эрнеста родители очень ждали. Малыш родился богатырем — весом почти 5 кг и ростом 56 см. Роды прошли прекрасно, по шкале Апгар ребенку поставили 8,9 балла. Ничто не предвещало беды. Единственное, что встревожило маму, — у сына были очень смешные пальчики, сложенные под непривычным углом.

Проблемы начались, когда приехали домой. Часами малыш кричал и не мог уснуть, тяжело дышал. В 3 месяца мама с ребенком попали в больницу с респираторным вирусом и температурой под 40. Обследования проявили несколько проблем — сердечных (открытая аорта) и почечных (цистит). К тому же оказалось, что у ребенка непереносимость лактозы. Требовалось специальное питание. Что нужно делать, Рамине толком никто не объяснил.

Как–то в коридоре она поймала реабилитолога и попросила его посмотреть сына. Врач направил их к массажисту. Массажист переадресовал к нейрологу. Оттуда они снова вернулись к реабилитологу. Потом попали на сеансы эрготерапии. Так началось их хождение по мукам. Бесконечная карусель реабилитаций и процедур. Точный диагноз никто поставить не мог. А маме все казалось, что ручки у сына неправильно сложены. И что, помимо циститов и сердечных проблем, есть что–то еще и что он не такой, как ее двое старших.
"Временами я доходила до нервного срыва, — вспоминает Рамина. — Думала, может, мне просто кажется… К разным специалистам я с сыном ездила, как на работу. Многие не понимали, зачем я все время хожу по врачам".

Поменяв нейролога, Рамина спросила у врача: может быть, она сошла с ума и что–то делает не так? И нужна совсем другая методика? Врач ответил, что надо перестать мучиться и направил ребенка в больницу на полное обследование (EKG, MRT, генетический анализ и др.).

Лишь после этого, когда Эрнесту было 8 месяцев, и выяснилось, что у ребенка редчайшее заболевание, связанное с нарушениями и асимметрией развития головного мозга. Синдром FOX P1 — это генная мутация. Такой синдром известен в мире. Но именно вот этот патогенный вид мутации, который есть у маленького Эрнеста, — единственный не только в Латвии, но и в мире. И как лечить это заболевание, непонятно.

"Почему это происходит, никто не знает. Этот синдром означает, что у малыша не вырабатывается протеин, который питает нейроны. Отсюда все нарушения и отклонения. Заболевание затрагивает и аутический спектр. Нас с мужем тоже проверили, но оказалось, что у нас обоих все в порядке", — рассказывает Рамина. И не может удержаться от слез.

Она призналась, что два месяца после этого известия не могла спать. А оставить ребенка нельзя было ни на минуту. У него была нарушена координация. До года он вообще не осознавал себя в пространстве, не мог пользоваться никакими предметами. Никто из врачей не гарантировал, что мальчик вообще будет ходить. Но мама верила. И упорно продолжала реабилитации. Все деньги семьи уходили на оплату специалистов, физио— и эрготерапевтов, массажистов, аудиологопеда. Только на специальную еду требовалось по 40 евро каждые 4 дня — столько стоит банка спецпитания. Рамина не остановила занятия даже во время весеннего карантина. И одержала маленькую победу.

"Починить ребёнка"

В год и три месяца Эрнест своими неправильными пальчиками впервые взял чашку, поставил ее на стол. И сильно удивился. С тех пор начался прогресс. Рамина искала любую информацию в интернете. Искала мам, дети которых страдают похожими заболеваниями. Многое она делала просто на инстинктах, интуиции и материнской вере. "Надо починить ребенка, починить ребенка, — эта фраза крутилась у меня в голове, — говорит Рамина. — Я просто не имела права останавливаться. Потому что видела, что мой малыш тоже очень старается и помогает мне его лечить".

В это время она уже была беременна четвертым ребенком. Конечно, они с мужем очень волновались и переживали. Но малыш, к счастью, родился здоровым. Так удивительно получилось, что первые в жизни шаги Эрнест сделал в день, когда мама вернулась из роддома с младшим братиком. "Это, наверное, от удивления, что появился кто–то еще меньше размером, чем он. И с этой крошкой надо делить маму", — улыбается Рамина.

Сейчас в неполные два года Эрнест бегает очень шустро и много улыбается. Он наконец начал смотреть в глаза, не отводя взгляд. И научился говорить многие звуки. До года ребенок молчал вообще.

С сестрой и братиками у Эрнеста полная любовь и понимание. 6–летний Эвертс вообще очень гордится своим братом — тем, что он особенный. Эрнест — очень обаятельный мальчик.

Чтобы развивать Эрнеста, Рамина все время поет 2–летнему сыну свои любимые песни детства — "Крылатые качели", "Прекрасное далеко". Как ей самой когда–то пела бабушка, которая закончила Московскую консерваторию. "Она и имя мне придумала, имея в виду дуэт Аль Бано и Ромину Пауэр. Правда, при регистрации мне в имени почему–то букву изменили", — улыбается Рамина.

Раз в неделю мама водит Эрнеста в детский садик на три часа, чтобы привыкал к коллективу. Ему очень нравятся все дети и воспитатели. Хочет со всеми дружить, приучен делиться и жалеть других. Общаться ему мешают проблемы с речью. Мама очень надеется на курс АВА–терапии по специальной программе. Каждое занятие стоит 25 евро. Аудиологопед обходится в 35 евро за один раз. Другие специальные занятия тоже стоят от 25 евро и выше. Рамина благодарна думе Вецумниеки, где они живут, за то, что оплатят сыну 30 сеансов с "горячим песком" и 30 занятий по рейттерапии. Лошадки очень помогают таким деткам улучшить координацию, преодолеть страхи и нарушения в развитии. Но и этого, конечно, недостаточно в данной ситуации.

Чем больше удается сейчас вложить в больного ребенка, пока ему 2 года, тем яснее и лучше результаты. Маленькие победы уже видны. Они очевидны. Фактически сейчас Рамина первая в Латвии проходит путь лечения такого рода заболеваний. Поддержка очень нужна, чтобы у нее не закончились силы, не случилось выгорания. И чтобы малыш получил максимум возможного лечения и улучшения в здоровье.

Как помочь?

Чтобы 2–летний Эрнест получил курс терапии ABA и объемную реабилитационную программу (эрготерапевт, аудиологопед, физиотерапевт, массаж), необходимо на год 5400 евро. Это облегчит состояние и улучшит здоровье мальчика.

* Благотворительный телефон 9 000 63 84 работает для Эрнеста до 17 ноября. Стоимость звонка — 1,42 евро.

* Благотворительный фонд BeOpen открыл специальный счет помощи для 2–летнего Эрнеста. Никакие проценты с денег, поступивших на счет, не берутся.

Labdarības fonds BeOpen
Регистрационный №: 50008218201
Bankas SWIFT kods CBBRLV22
Счет: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель: Зеленая лампа. Помощь Эрнесту Шликайтису

Подписывайтесь на Телеграм-канал BB.LV! Заглядывайте на страницу BB.LV на Facebook! И читайте главные новости о Латвии и мире!
Комментарии (0)


Читайте также


Также в категории

Наша Латвия Снежный циклон приближается к Латвии

В понедельник в Латвии небо в основном будет затянуто облаками, местами ожидается небольшой дождь, снег и дымка, прогнозируют синоптики.

Наша Латвия Ночью в Латвии ожидается дождь со снегом

В воскресенье вечером и в ночь на понедельник в Латвии ожидается дождь со снегом, прогнозируют синоптики.

Наша Латвия Мнение: оправдательный приговор экс-главе LDz Магонису — оплеуха политикам

«Оплеуха Юрашсу и НКП», - данным образом комментатор Neatkarīga Марис Краутманис оценивает оправдательный приговор бывшему руководителю LDz Угису Магонису и эстонскому олигарху Олегу Осиновскому.

Наша Латвия «Богатство Латвии — это труд ее прилежного и культурного населения»

О чем 100 лет назад писала латвийская газета «СЕГОДНЯ».

Читайте еще

Наша Латвия "Живите, пока живётся!" Шанс на спасение Эльвиры

Эльвиру Эрлецку в Латвии хорошо знают. Она известный продюсер и долгие годы занимается различными творческими проектами в шоу–бизнесе. Человеку, который привык сам помогать другим, просить о помощи очень сложно. Эльвира долго не решалась. Но обратиться в благотворительную программу "Зеленая лампа" ее заставила беда. Полтора года назад ей поставили диагноз "канцеросаркома".

Наша Латвия «Зелёная лампа»: шанс для 9-летнего Бруно из Каугури

Помощь нужна, чтобы мальчик смог пройти курс очень нужной ему терапии в Риге.

Наша Латвия Четырехлетней Марте требуется помощь

Марте и ее маме Иоланте нужна помощь. Диагноз девочки — редкое тяжелое генетическое заболевание — синдром Ретта. Мама растит и лечит ее одна.

Наша Латвия История болезни: в Риге поставили крест, в Германии подарили надежду

Диагноз 34–летнему рижанину Егору Матушонку поставили в прошлом году — онкология. Сейчас латвийские врачи признали случай неоперабельным. В немецкой клинике берутся Егора спасти.