26 января, вторник
  • Agneta,
  • Agnis,
  • Ansis,
  • Нина,
  • Петр,
  • Яков
Гороскоп
Поиск ПоискRSSFacebook Youtube InstagramЛента новостей


Гороскоп Погода
Подписка Конкурс сочинений Люблю! Люблю! Reklama.lv Reklama.lv telegraf.bb.lv Telegraf Программа Программа Видео Видео Facebook Facebook Instagram Instagram Google News Google News

Четырехлетней Марте требуется помощь

Размер текста Aa Aa
Наша Латвия / Общество
BB.LV 20:05, 2 декабря, 2020 2

Марте и ее маме Иоланте нужна помощь. Диагноз девочки — редкое тяжелое генетическое заболевание — синдром Ретта. Мама растит и лечит ее одна.



Иоланта — удивительная молодая женщина. Милая, открытая и улыбчивая. Если не знать ее историю, может показаться, что все у нее в жизни прекрасно. Но чтобы выдержать то, что легло на ее плечи, нужно иметь не просто большую внутреннюю силу, но главное — много веры и любви.

Крошечная квартирка. В уютной комнате — печка и дрова. Здесь помещается немного вещей — стол, над ним — большой экран на стене (на нем Марта смотрит мультики), раскладной диван, где спит Иоланта, и кроватка Марты. "Нам на двоих вполне хватает места", — улыбается мама.

Она вообще все время улыбается. Нежно обнимает маленькую дочку. Марта — красивая девочка, похожая на сказочную принцессу, с яркими глазами, пушистыми ресницами, двумя длинными косичками. Ей всего 4 годика. Сидеть и стоять Марта самостоятельно не может. Держать что–либо в руках и говорить — тоже. Чтобы повернуться, поменять положение тела, нужна помощь мамы. Но интеллект девочки не тронут — она доброжелательный и эмоционально полноценный ребенок.

Когда Марта родилась, казалось, что все в порядке. Девочка развивалась, как полагается. Начала ползать по полу, говорить первые слоги. Но уже через несколько месяцев развитие вдруг стало замедляться. Ручки и ножки перестали ее слушаться. Пропала речь. Сейчас она не произносит даже слогов — только звуки.

Врачи долго не могли поставить никакой диагноз. Говорили: подождите, не волнуйтесь, ребенок еще маленький, все пройдет. Иоланта обращалась к разным специалистам — никакой определенности. Позже выяснилось, что диагноз Марты — синдром Ретта. Это очень редкое серьезное психоневрологическое заболевание, которое вызывает мутация гена MECP2 на X–хромосоме. Для этой болезни характерно нормальное развитие ребенка на раннем сроке с последующим регрессом. Примерно после полугода начинаются мышечная слабость, судороги, нарушение коммуникации, утрата речи и двигательных навыков. Прогнозы неясны. Полностью излечивать от этого заболевания мировая медицина пока не научилась. Но надежду терять все равно никогда нельзя.

Без папы

Беда одна не приходит. Так совпало, что, когда Марте было всего 3 месяца, ее папа серьезно заболел.

У Иоланты с Ренаром была счастливая семья. Знакомы они были около 7 лет, потом сыграли очень красивую свадьбу — по всем правилам, мечтали о ребенке. Родилась дочка. И вскоре после этого врачи озвучили онкологический диагноз. И начался период тяжелого лечения, во время которого Иоланта занималась маленькой Мартой в одиночку и параллельно поддерживала мужа. Ренару сделали операцию, после чего он прошел сеансы химиотерапии и облучение.

В июне, когда дочке исполнился годик, все анализы отца были хорошие, но буквально через несколько недель болезнь вернулась, и ситуация стала безнадежной.

"Мы знали, что организм уже обессилен, и больше химиотерапию делать нельзя, — рассказывает Иоланта. — До последнего момента старались не говорить Ренару, что положение очень серьезное, чтобы у него не было паники. Марта была совсем крохотной, муж после сеансов химиотерапии подолгу лежал на кровати, и Марту я укладывала рядом с ним. Они очень привыкли друг к другу. Последние две недели, когда муж лежал в больнице, мы туда уже не ездили, так как у Марты был курс реабилитации в Вайвари. Сам Ренарс не хотел, чтобы мы видели его измученным, до последнего момента он был готов бороться с болезнью".

Марте исполнился 1 год и 3 месяца, когда Ренара не стало. Иоланте нужно было решать, как жить и что делать. "Я с коляской долго ходила по улицам и думала… Пенсия за ребенка — 125 евро, пособие по инвалидности — 118 евро (в пособии по уходу поначалу отказали). Я была в декрете и не могла вернуться на работу. А растить и лечить ребенка надо, — вспоминает Иоланта. — Потом я подумала, что люблю рисовать. До декрета я работала дизайнером мебели и решила, что, возможно, могу этим заниматься из дома, не отлучаясь от дочки. Удавалось этим заниматься поздно вечером или ночью, когда Марта спит".

Днем Иоланта постоянно занята дочкой, оставить Марту одну нельзя. Они много занимаются реабилитацией — делают упражнения, массаж, ездят в бассейн, когда возможно. "Мы активные, дома почти не сидим. Поэтому мне важно, чтобы у Марты была удобная коляска. Сейчас у нас обычная детская, которая уже ей мала, и я надеюсь получить специальную коляску, за которую, учитывая госкомпенсацию, нужно будет доплатить не более 300 евро", — рассказывает Иоланта.

Фактически этой молодой хрупкой женщине приходится просто как–то выживать. Но она все равно улыбается, дочка не должна видеть печальные глаза мамы.

"Радуемся тому, что у нас есть"

Однажды, когда Иоланта кормила Марту, она посмотрела в окно и подумала, что птицам зимой нужно помогать кормиться, так же как и маленькой Марте. И она стала думать, как реализовать эту идею. И решила делать кормушки для птичек. "Зимой маленьким птичкам очень тяжело найти корм под снегом. Они голодают и мерзнут. А мне кормление птиц напоминает то, как я сама кормлю мою Марту. Сама она ничего уже не может удержать в ручках. И я называю ее моим маленьким птенчиком ", - говорит Иоланта.

Она придумала модель кормушки, похожей на домик, которую родители могут собирать вместе с ребенком. К кормушке прилагаются специальные карточки с рисунками разных видов птиц, обитающих в Латвии, и коротким описанием, чем их кормить. "Когда я смотрю на этих крошечных птиц за окном, которые клюют зерно, это согревает мое сердце", - улыбается Иоланта.

Если вы хотите порадовать своего ребенка, приучить его к добрым делам - присмотритесь к этим кормушкам, придуманным Иолантой. Это будет прекрасный подарок к Рождеству любому ребенку, и взрослому человеку тоже. Страничка Иоланты Викснини в сети фейсбук - ammājiņa (PUTNIŅIEM).

Такие домики-кормушки Иоланта планирует отвезти и подарить онкологическому отделению Детской клинической больницы, где их можно будет укрепить за окном, чтобы больные детки радовались птицам. В прошлом году она сделала около 100 таких домиков. В этом году уже больше сотни. Это не просто спасенные от холода и голода птицы, это в чистом виде добро и любовь, которые она дарит миру – так, как умеет.

"Есть очень много людей, которым намного тяжелее, чем нам с Мартой. Мы просто живем и радуемся тому, что у нас есть. Марта всегда со мной, и в ней мое счастье. Слава Богу, нет ухудшений и у нее ничего не болит. У меня есть жилье и профессия, есть родные и друзья, которые могут присмотреть за Мартой, когда мне нужно куда-то отлучиться. Я могу заниматься чем-то творческим, пусть даже по ночам, - говорит Иоланта. – Когда кто-то начинает нас жалеть со слезами на глазах, я объясняю: так не нужно, по сравнению с состоянием деток в детской онкологии или стариков, оставленных без помощи, у нас просто все хорошо".

Она такой человек. Не опускает руки. Не хочет быть несчастной. Старается улыбаться, даже когда очень тяжело на душе. Красивая женщина со стойким характером. И с большой любовью в сердце.



Чем помочь?

Чтобы облегчить жизнь маленькой Марте и ее маме, очень нужны специальные медицинские приспособления для девочки.
Вертикализатор TheEasyStand, который закрепляет тело и позволяет лежачему ребенку находиться в вертикальном положении, чтобы предотвратить атрофирование мышц. Одновременно этот вертикализатор легко трансформируется в специальное кресло, и это очень важно, так как в маленькой квартире для двух отдельных приспособлений просто нет места. Cтоимость — 3880 евро.

Устройство альтернативной коммуникации PCEyemini — визуальный навигатор. Прибор, который позволяет при помощи взгляда, просто глазами, показывать предметы и выделять детали — экран считывает визуальные сигналы и выводит на экран правильный вариант. Марта сама не может даже просто указать пальчиком на карточку с рисунком, чтобы объяснить, что она хочет — пить или есть, cесть или лечь. Или что у нее болит — ручка или голова. А с помощью этого аппарата для общения она сможет глазами указывать маме, чего она хочет. Прибор будет ловить сигнал и выводить на экран требуемую картинку. То есть взгляд выполняет роль компьютерной мышки. Стоимость — 3200 евро.

Для того чтобы приобрести оба этих умных и важных аппарата и помочь оплатить специальную коляску для Марты (300 евро), нужно собрать в общей сложности 7380 евро.

Благотворительный телефон "Зеленой лампы" — 90006384 до 8 декабря будет работать в помощь 4–летней Марте Викснине. Стоимость звонка — 1,42 евро.

Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи для оплаты специальных медицинских приспособлений, облегчающих жизнь 4–летней Марте:

Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201,
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Martai Vīksniņai

С денег, поступивших на счет, не берутся никакие проценты.

Подписывайтесь на Телеграм-канал BB.LV! Заглядывайте на страницу BB.LV на Facebook! И читайте главные новости о Латвии и мире!
Комментарии (2)


Читайте также


Также в категории

Наша Латвия Как покупать продукты в Интернете вместе с Barbora.lv

В своем недавнем интервью профессор теологии и историк Леон Тайванс отметил, что в прошлом году вместе с пандемией человечество пережило огромный скачок в развитии, а именно - те, кто в жизни не собирался пользоваться Интернетом, вынуждены были научится это делать. В Сеть ушли все услуги. И следуя за спросом, крупнейшая в Латвии торговая компания Maxima тоже предоставила своим клиентом возможность заказывать через сайт и получить с доставкой на дом что угодно из ассортимента своих магазинов. Для этих целей была открыта компания Barbora.lv - дочка Maxima.

Наша Латвия Законы для Сети. Европарламент обсудит границы демократии.

Актуальные события комментирует депутат Европарламента Андрис Америкс (Прогрессивный альянс демократов и социалистов).

Наша Латвия Зарплаты отличаются в несколько раз: сейм изучит ситуацию в больнице Страдыня

Низкая готовность населения к вакцинации от коронавируса проистекает из отношения к системе здравоохранения в целом — маловато в ней открытости. Завтра на комиссии сейма по социальным и трудовым вопросам будут рассматриваться результаты ревизии Государственного контроля ЛР в Клинической университетской больнице имени Паула Страдыня. Общество сможет узнать, какие условия создали налогоплательщики для медиков.

Наша Латвия Привет из Белоруссии: Рига окажется под толстым слоем снега

Во вторник и среду на большей части Латвии будет идти снег, местами сильный, в то же время на побережье и в восточных районах возможен дождь, прогнозируют синоптики.

Читайте еще

Экономика Самая богатая женщина мира захотела быстрее раздать свое состояние

Самая богатая женщина мира и бывшая жена главы Amazon Джеффа Безоса Маккензи Скотт пожертвовала более четырех миллиардов долларов за четыре месяца этого года, пишет Bloomberg.

Наша Латвия "Живите, пока живётся!" Шанс на спасение Эльвиры

Эльвиру Эрлецку в Латвии хорошо знают. Она известный продюсер и долгие годы занимается различными творческими проектами в шоу–бизнесе. Человеку, который привык сам помогать другим, просить о помощи очень сложно. Эльвира долго не решалась. Но обратиться в благотворительную программу "Зеленая лампа" ее заставила беда. Полтора года назад ей поставили диагноз "канцеросаркома".

Наша Латвия «Зелёная лампа»: шанс для 9-летнего Бруно из Каугури

Помощь нужна, чтобы мальчик смог пройти курс очень нужной ему терапии в Риге.

Наша Латвия История болезни: в Риге поставили крест, в Германии подарили надежду

Диагноз 34–летнему рижанину Егору Матушонку поставили в прошлом году — онкология. Сейчас латвийские врачи признали случай неоперабельным. В немецкой клинике берутся Егора спасти.