Из-за редчайшего генетического заболевания девочки не говорят, не ходят, даже в инвалидном кресле могут сидеть лишь полу-лёжа, с поддержкой. Жизнь Марины и Романа целиком посвящена уходу за детьми. Ванессе 6 лет, Николь 12. На вопрос, что дает родителям силы, они отвечают: только любовь. «Николь – как ангел, который, как будто крылом, может вас погадить своим ласковым взглядом. Ванесса – как солнышко, которое может вас согреть своей улыбкой», - говорит мама.
Семья Комисаровых живет в небольшом поселке под Олайне, куда они несколько лет назад переехали, продав квартиру в Иманте, чтобы выкрутиться из кредитов. Здесь рядом лес и чистый воздух, а для детей это очень важно. Они стараются не унывать, не вешать нос и не опускать руки. Девиз Марины «С улыбкой и вперёд!». Но на самом деле им очень-очень тяжело. Во всех смыслах. «Мне кажется, я начала сдавать – cпина (потому что девочки растут и носить их на руках всё тяжелее), нервы,» - говорит Марина.
Cейчас огромной проблемой стало для родителей просто искупать детей. Практически это становится невыполнимой задачей. 12-летнюю Николь очень тяжело держать на весу над ванной. Недавно она перенесла сложную операцию на позвоночнике, и с ней надо обращаться чрезвычайно осторожно. А у маленькой Ванесы обнаружился перелом ноги, и её перетаскивать и переворачивать надо, как хрустальную вазу. В арсенале медицинских устройств для палиативного ухода за больными есть специальное приспособление «электронный душевой стол» (SCT 1000 shower change table). Оно устроено как «три в одном» - откидной пеленальный столик, подъёмник и душевая.
Стоимость такого устройства – 5460 евро. На данный момент для этой семьи это новогодний подарок мечты.
Мечты и подарки
А настоящая сокровенная мечта родителей – чтобы девочки могли начать говорить. По характеру они очень разные. Николь улыбчивая и жизнерадостная. Ванеса – серьезная и сдержанная. Николь до начала пандемии даже посещала специальную школу - ей нравилось слушать учителей, встречать друзей, рисовать. Cейчас она на домашнем обучении.
Девочки очень ждут Новый Год – они знают, что под ёлкой будут сюрпризы. В этом году в день перед введением ограничений торговли Марина еле-еле успела вырваться в магазин практически перед закрытием, чтобы купить нехитрые подарки.
Драгоценные дети
В прошлом году по приглашению Общества детской палиативной помощи Ванеса и Николь приняли участие в фото-проекте "Sapņu tilti". Фотографии для проекта делала знаменитый американский фотограф Анжела Форкер, которая приехала в Латвию, чтобы сделать фотосессии для особых детей. Идея её проекта “Precious Baby Project“ (Драгоценный ребенок) - показать, что жизнь больного ребенка – особенная и прекрасная, несмотря на диагноз. И неизлечимо больной ребенок – драгоценность, попавшая в наш мир по воле Бога.
Анжела Форкер изобретает фантастические сюжеты, в которых мечты неизлечимо больных малышей и их семей становятся реальностью – дети, двигающиеся с трудом, гуляют по радуге, прыгают по облакам, управляют парусниками и ракетами, катаются на единороге, кормят с ладошки динозавра и летают на парашютах из цветочных лепестков… Из разных атрибутов фотограф делает декоративный фон на коврике, куда укладывают ребёнка, а сама с высоты делает снимок. Для Ванесы и Николь она придумала сделать облака в виде сердечек из живых цветов. Когда американка закончила эту фотоссессию, она настолько была тронута их историей, что расплакалась и призналась, что никогда ещё так не плакала не из-за одной семьи.
Николь
Прямо в роддоме у девочки диагностировали патологию – рассечение губ и неба. Сказали, что все остальное в норме. Но, когда Николь было три месяца, у нее начались приступы эпилепсии. В год поставили диагноз – детский церебральный паралич (ДЦП). Ходить и говорить девочка не может, но понимает многое, реагирует на окружающих. Николь за эти годы сделали уже четыре операции. В 6 лет ей установили гастростому для искусственного питания.
Марине и Роману советовали: “Это просто брак, – отдайте ее в интернат и рожайте другого ребенка”. “До сих пор мурашки по коже бегут, когда об этом вспоминаем, – говорит Марина. – Мы приняли решение не прятать ребенка, не стесняться ее диагноза, а просто любить ее такой, какой ее нам дал Бог”.
С самого начала Марина и Роман не замыкались внутри семьи. Все время брали дочку с собой, куда бы ни шли. Работать Марина уже не могла. Все время нужно быть рядом с ребенком. Она – красивая, молодая женщина, но для себя лично ничего у судьбы не просит – кроме здоровья для дочек. И теперь - для себя и мужа, потому что за 12 лет сильнее и моложе они не стали, а огромные нагрузки отражаются на здоровье.
Ванеса
На второго ребенка Роман и Марина решились через 6 лет. Весь период беременности Марина наблюдалась у врачей. На определенном месяце УЗИ должно было показать, как развивается ребенок. Ее предупредили, что если констатируют генетический сбой, нужно прервать беременность. Но врачи не нашли никаких отклонений. У Марины упал с плеч огромный груз, и она с радостью стала ждать появления на свет второй дочки – надеясь, что в будущем она станет опорой для старшей сестрички.
Уже на первом кормлении, сразу после родов, Марина с ужасом поняла – у девочки то же заболевание, что и у Николь. Врожденная патология – рассечение мягкого и твердого неба. А, значит, и все сопутствующие будущие осложнения. В возрасте 2 месяцев у Ванесы начались приступы судорог, врачи поставили диагноз – эпилепсия. История повторилась дважды.
Сейчас Ванесе 6 лет, она очень приветливая и ласковая, узнает близких, лопочет на своем языке. “Я часто думаю, что было бы, если бы врачи вовремя распознали патологию еще до родов, и мне пришлось бы принимать решение? Не дай Бог никому оказаться перед подобным выбором. Значит, в этом Бог миловал. Но тогда у меня была сильная обида на непрофессионализм медиков”, – рассказывает Марина. “Значит, зачем-то нужно было, чтобы мой второй ребенок пришел на этот свет. Этот замысел нам не дано понять. Да и не задача. Задача – принять все это с любовью”.
Почему так случилось
10 лет врачи не могли понять причину – только 2 года назад генетический анализ выявил, что это редчайшее заболевание, открытое лишь в 2011 году. Оказалось, что и у мамы, и у папы есть в одном конкретном гене редкая мутация, которая никак не отражается на их жизни и здоровье, но у детей это оборачивается уже двойной мутацией и тяжёлым генетическим сбоем.
Заболевание не изучено, поэтому никто не знает, чем помочь. Ясно одно – впереди нелегкий путь, где каждое маленькое улучшение – большая победа.
Со стороны их стойкость и оптимизм кажутся необъяснимыми. Семья живет в основном на социальные пособия. Девочки часто болеют. В марте Николь в школе подхватила вирус c осложнением, а Ванеса недавно с мамой провела неделю в больнице из-за воспаления лёгких. Обеим девочкам надо на ночь подключать кислород и вспомогательный дыхательный аппарат. Периодически у обеих сестричек бывают приступы эпилепсии.
Всю жизнь папа практически ежедневно возит девочек на физиотерапию, к остеопату, неврологу, на реабилитационные занятия, переносит их на руках, таскает коляски… Этот «коронавирусный» год выдался особенно трудным: cамое слабое место у девочек – именно лёгкие, поэтому Ванесу и Николь надо особенно оберегать.
Все очень сложно и тяжело. Но родители справляются. Обеих дочек покрестили в православной церкви. Марина и Роман тоже перешли в православие из других конфессий. “Почему-то мы почувствовали, что так надо”, – говорит Марина. Ну а мы подумали, что Марина и Роман в канун Нового Года заслуживают самых теплых слов и звания «родители года». И, конечно, поддержки.
КАК ПОМОЧЬ
Маленьким сестричкам Комисаровым, Николь и Ванесе, нужна наша помощь, чтобы они получили вспомогательное медицинское устройство SCT 1000 shower change table.
В благотворительном фонде BeOpen открыт счёт помощи Ванесе и Николь Комисаровым. Реквизиты для перечисления даны в конце публикации. Благотворительный телефон 90006484 (1, 42 евро за звонок) подключен для сестёр Комисаровых до 5 января.
Реквизиты для перечисления помощи:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.nr. 50008218201,
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Vanesai un Nikolai Komisarovām
Благотворительная авторская программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom по вторникам в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen. Авторы и ведущие программы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.