Бьют тревогу: число больных редкими заболеваниями в Латвии увеличилось в 50 раз

В Центре предоставляются услуги по лечению и уходу как за малолетними, так и за взрослыми пациентами, страдающими редкими заболеваниями. И если в 2016 году число пациентов, стоявших на учете в Латвийском регистре редких заболеваний, составляло 224 человека (соответственно, многие из тех, кто реально страдал редким заболеванием, оставались "неучтенными"), то к концу прошлого года благодаря усовершенствованиям, внесенным в регистр Координационным центром, число зарегистрированных пациентов составило 11 777 человек, то есть возросло более чем в 50 раз.

— Рост числа пациентов в большинстве случаев оценивается как негативная тенденция, однако в данном случае это показывает лишь то, что нам удается с каждым разом все точнее и лучше диагностировать и, соответственно, регистрировать редкие болезни, — поясняет руководитель КЦРЗ Иева Малниеце.

В среднем в течение года Детскую больницу посещают 8000 пациентов с редкими заболеваниями, получая услуги в специализированном отделении, а также около 200 беременных женщин, у которых есть риск родить ребенка, страдающего редким заболеванием. Диагнозы уточняются при помощи молекулярно–генетических тестов; такие тесты в Детской больнице в среднем проходят 700–800 пациентов ежегодно. Процедура осуществляется за государственный счет.

Одна из серьезных проблем, с которой часто сталкиваются пациенты этой категории, — трудно попасть ко всем врачам, которые им нужны. КЦРЗ решает и эту проблему, организуя в клинике редких заболеваний Детской больницы так называемые дни многопрофильного обслуживания, в рамках которых пациент в одном месте и всего за несколько часов может получить консультации до восьми специалистов. С этой целью были созданы междисциплинарные многопрофильные амбулаторные бригады — например, для пациентов, страдающих болезнью Spina bifida (расщелина позвоночника), спинальной мышечной дистрофией, мышечной дистрофией Дюшенна и другими нервно–мышечными заболеваниями.

Другая серьезная проблема, с которой сталкиваются люди с редкими заболеваниями, — дефицит, а иногда и полное отсутствие психологической поддержки, в которой очень нуждаются и сами пациенты, и их близкие. Бывает также недостаточно информации по вопросам, выходящим за рамки компетенции медицинского персонала. КЦРЗ решает и эту задачу, организуя группы психологической поддержки для пациентов с некоторыми редкими заболеваниями, а также способствуя их коммуникации с другими пациентами с аналогичными проблемами и переживаниями.

Любому человеку важно ощущать, что он не оставлен один на один со своей бедой, а уж если человек вынужден сосуществовать с редким заболеванием, значимость поддержки окружающих его людей возрастает в разы.

Марина БЛУМЕНТАЛЬ