Она на своем опыте рассказала о том, что государство не финансирует необходимую и крайне эффективную для детей с аутистическими расстройствами ABA-терапию. Зачастую занятия могут существенно повлиять на развитие детей, но родителям приходится самостоятельно платить за терапию, в то время как один интенсивный курс стоит более тысячи евро.
“Я являюсь активной мамой, которая пытается распространить эту тему в обществе, чтобы нас поддержали. Детям с расстройствами аутистического спектра необходима реабилитация. И чем раньше она начнется, тем лучше будет. Одна из причин высокой стоимости реабилитации – это дорогая терапия. Есть так называемая ABA-терапия, она стоит достаточно дорого и государство, к сожалению, никак ее не финансирует. Родители все это выплачивают из совестного кармана. Моему сыну два с половиной года, диагноз был поставлен чуть более полугода назад, хотя мы начали замечать какие-то отклонения, когда ему было еще около года. Ребенок не разговаривал, у него не было указательного жеста, он не отзывался на имя, были сложности с коммуникацией. Мы начали достаточно интенсивную АBA-терапию, два часа в день пять дней в неделю в течение двух месяцев. Такой интерактив стоит более тысячи евро, и государство, к сожалению, никак не помогает”, – рассказала Татьяна.
Детям с расстройством аутистического спектра помогают также и занятия других типов, однако, как и в случае с ABA-терапией, в Латвии квот на подобные программы или слишком мало, или нет вообще.
“ABA-терапия является одной из самых эффективных терапий, но это не единственное, что нам необходимо. Нам также нужен эрготерапевт. Государство по квотам дает только 10 посещений, а этого не хватает. Можно говорить про рейттерапию, когда детки занимаются с лошадками. Это тоже довольно дорогая, но полезная терапия. Необходим микрологопед, но тоже не хватает квот”, – поделилась мама.
Татьяна подчеркнула, что очередь на терапию по государственной программе может занимать более года, в то время как для полноценного развития и эффективности занятий детям нельзя терять ни месяца.
“Не только квот не хватает. Даже если они есть, по ним нереально длинные очереди. Мы, например, сейчас проходим реабилитацию за свои деньги, а есть очень коротенькая программа, если не ошибаюсь, всего месяц, и очередь на нее на полтора года. Мы не можем так долго ждать, ценен каждый месяц” – рассказала она.
Она добавила, что государство не всегда определяет детей с расстройством аутистического спектра как детей, которым необходим особой уход, из-за чего родителям гораздо труднее получить помощь квалифицированного ассистента, который помогал бы детям в школе или детском саду. Кроме того, по ее словам, в Латвии остро стоит вопрос дефицита обученных работе с такими детьми кадров.
“Есть другая сторона медали – нам нужно еще и в садик ходить, а потом и в школу. Когда ты оформляешь инвалидность на такого ребеночка, там тоже есть подводные камни. Если комиссия не дает тебе бумагу о том, что ребенку необходим особый уход, то, во-первых, у тебя пособие меньше, а во-вторых, притормаживается возможность попросить у государства помощи в виде ассистента. А даже если есть отметка по особому уходу, ассистента найти крайне сложно, потому что их крайне мало. В школах и садиках обученных работать с такими детьми тоже крайне немного”, – рассказала Татьяна.
Подписаться за инициативу можно здесь. Чем больше соберут подписей, тем больше вероятности того, что инициативу примет Сейм Латвии.
Отметим, за неделю инициатива собрала уже 8500 тысяч подписей, для ее подачи в Сейм поставить подпись осталось менее 1500 латвийцев.
Согласно данным Национальной службы здоровья в 2019 году в Латвии было 2369 детей, у которых диагностированы расстройства аутистического спектра. По словам авторов инициативы, в случае ее принятия парламентом общество получит равные права всех детей на получение необходимых медицинских услуг, социальную реабилитацию и образование, дающие возможность детям с диагнозом РАС жить полноценной жизнью и включиться в общество.