«Хочу услышать от дочки слово «мама»». Как помочь?

Диагноз "детский аутизм" Веронике поставили не сразу. За здоровье Вероники сейчас борется вся семья — мама, папа, старшая сестричка Арина. И есть надежда, что все будет хорошо. Чем раньше девочка получит помощь, тем больше шансов на хороший результат.

"Успокоительные" врачи

Рождения второй дочки в семье Нечаевых очень ждали. Девочка появилась на свет здоровенькая и крепкая — 3530 г и 52 см. "Она у нас сразу была хорошенькая, как ангелочек. И развивалась быстро", — вспоминает мама Катя. Она много занималась ребенком – возила дочку на массажи, делала с ней дома развивающие упражнения. Вероника рано начала сидеть, ползать, а в 10 месяцев сделала первые шаги. Улыбалась, была очень жизнерадостной, вскоре начала говорить первые слова.

"А потом, через две недели после прививки, она попала в больницу с высокой температурой, которую не могли сбить. Оказалось, что это воспаление почек", — вспоминает мама. Пока она лежала в больнице с Вероникой, папе пришлось взять отпуск, чтобы быть со старшей дочкой.После выписки из больницы родители стали замечать неладное. Девочка замкнулась, часто сидела молча и перестала улыбаться. В декабре, в 1 год и 5 месяцев, она снова попала в больницу. На этот раз причиной оказался вирус.

"Когда мы вернулись из больницы домой, дочка совсем перестала говорить, перешла на короткие слоги. Она больше не смотрела в глаза, не шла на контакт, не откликалась на имя, когда ее звали. Пряталась под столом и подолгу там сидела", — грустно вспоминает Катя. Она очень волновалась, поскольку, имея медицинское образование и опыт работы с маленькими детьми, понимала, что все это похоже на аутическое расстройство. Трижды (!) она обращалась к детскому врачу. "Ну что вы волнуетесь? Подождите, пойдет в детский садик, и все наладится", — отвечали ей. Катя настаивала и обрисовывала симптомы, но педиатр не пригласила их на осмотр ни разу.

Дело осложнялось еще и карантином из–за пандемии. И в конце концов Катя получила направление и отвела дочку на прием к неврологу. Доктор подтвердила ее опасения и направила их на консультацию к микрологопеду. Очереди ждали 2 месяца. Услышав заключение логопеда, мама была потрясена: "Похоже, у девочки просто педагогическая запущенность. Я не могу взять ее на занятия, потому что она у вас все время бегает", — сказала специалист.

Катя работает хирургической сестрой в Травматологической больнице. Стаж ее работы в медицине — 10 лет. Она окончила колледж и университет им. Страдыня. Одно время совмещала две работы — занималась по спецпрограмме с детками с отклонениями в развитии. Поэтому сама сразу "запеленговала" проблемы в развитии дочки.

"Я к своему ужасу поняла, что у дочки нарушения типичного аутического характера. Но диагноза нам никто не ставил. К счастью, мы попали на консультацию к руководителю Центра аутизма Ирине Левичевой. Она сразу выявила у дочки аутические черты", — рассказывает Катя. Веронику уже записали на курс интенсивной АВА–терапии для малышей. Нужно было срочно обследовать девочку у детского психиатра, чтобы наконец поставить официальный диагноз.

Бег по кругу

К сожалению, не секрет, что попасть с ребенком к нужному специалисту (конкретно здесь — к неврологу и психиатру) — непростой квест. Чтобы тебя принял психиатр, нужно получить направление от педиатра. Но сначала нужно попасть к неврологу — тоже по направлению, которое дают не сразу. Ко всем специалистам огромные очереди — иногда месяцами.

Катя рассказала, как их с дочкой футболили по кабинетам, c каким трудом она получала направления и как долго приходилось ждать консультации. Когда искали детского психиатра, Катю с дочкой поставили в очередь ожидающих приема. А нужно было срочно.

В итоге Кате все же удалось найти нужных специалистов, сделать все необходимые тесты и исследования. И наконец малышке поставили диагноз — "детский аутизм". Попасть на реабилитацию, оплаченную государством, в Детскую больницу им пока не удалось. Очередь может длиться до полутора лет. А сейчас для Вероники каждый день важен. Пока она еще совсем маленькая, есть реальные шансы вытащить ее из болезни. Поэтому придется искать и оплачивать специалистов самим.

Спецпрограммы для малышей

"Представляете, мы прошли только один курс эрготерапии в центре SOLIS AUG?UP, и дочка уже начала снова улыбаться, показывать пальчиком на предметы. Пытается что–то сказать слогами. Главное — больше не отводит взгляд, смотрит в глаза, я очень жду и верю, что Вероника вновь скажет мне: "мама" — почти со слезами говорит Катя.

Они очень ждут и специальную программу "Ранний интенсив для маленьких", разработанную в рижской Lauvas Skola. Стоимость месячного курса — 1200 евро. Занятия проходят каждый день, кроме выходных. Но таких курсов нужно пройти несколько. К этому надо добавить занятия у эрготерапевта, аудиологопеда, психолога.

Родителям самим не справиться. Очень нужна помощь. Катя пока что в отпуске за свой счет и занимается детьми. И не скрывает переживаний: "Я очень расстраиваюсь из–за того, что старшая Арина, которой всего 9 лет, не получает моего внимания столько, сколько необходимо ребенку. Она рано повзрослела. Вынуждена помогать мне, ездить с нами по больницам и врачам, cидеть в очередях. Это вместо того, чтобы беззаботно играть с подружками".

Осенью Кате нужно выходить на работу в больницу. Наверное, придется взять ночные смены, так как днем детей оставить не на кого. И еще дежурства по выходным. Бабушек и дедушек у них нет. Сама Катя выросла в интернате. Работать она начала еще в школе.

"Зато папа у нас золотой, — рассказывает Катя. — Он работает дальнобойщиком. Старается взять побольше нагрузки, чтобы мы могли оплачивать все расходы". Вместе они уже 12 лет. И живут дружно.

Сдаваться в борьбе за здоровье дочки они не собираются. И понимают, сколько еще сил, времени и средств понадобится, чтобы вытащить малышку из ее состояния. Но первые результаты уже есть, и это дает надежду.Как помочь

* Месячный курс интенсивной АВА–терапии в рижском центре аутизма — 1200 евро. Таких курсов нужно минимум три. Занятия у эрготерапевта и аудиологопеда (25 евро в час).

Всего на реабилитацию 2–летней Вероники в данный момент нужно 3600 евро.

Телефон помощи 90006384 работает для Вероники Нечаевой до 7 сентября. Стоимость звонка — 1,42 евро.

* Кроме того, можно перечислить деньги на специальный счет:

Labdarības fonds BeOpenReģ.Nr. 50008218201,Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10Bankas SWIFT kods: CBBRLV22Mērķis — Помощь Веронике Нечаевой.

Никакие проценты или отчисления с перечисленных на счет денег не берутся.

Ольга АВДЕВИЧ, Рита ТРОШКИНА.