19 марта, вторник
Гороскоп
Подписка
Поиск ПоискRSSFacebook Telegram Youtube Instagram ВКОНТАКТЕ list


Гороскоп Подписка Опросы Погода
Люблю! Люблю! Reklama.lv Reklama.lv Видео Видео Facebook Facebook Telegram Telegram Instagram Instagram ВКОНТАКТЕ ВКОНТАКТЕ Google News Google News

Бьют тревогу: число больных редкими заболеваниями в Латвии увеличилось в 50 раз

Размер текста Aa Aa
Наша Латвия
BB.LV 11:46, 28 февраля, 2021 11


Сегодня, 28 февраля, исполнилось ровно три года со дня открытия Координационного центра по редким заболеваниям (КЦРЗ) при Детской клинической университетской больнице.


leta

В Центре предоставляются услуги по лечению и уходу как за малолетними, так и за взрослыми пациентами, страдающими редкими заболеваниями. И если в 2016 году число пациентов, стоявших на учете в Латвийском регистре редких заболеваний, составляло 224 человека (соответственно, многие из тех, кто реально страдал редким заболеванием, оставались "неучтенными"), то к концу прошлого года благодаря усовершенствованиям, внесенным в регистр Координационным центром, число зарегистрированных пациентов составило 11 777 человек, то есть возросло более чем в 50 раз.

— Рост числа пациентов в большинстве случаев оценивается как негативная тенденция, однако в данном случае это показывает лишь то, что нам удается с каждым разом все точнее и лучше диагностировать и, соответственно, регистрировать редкие болезни, — поясняет руководитель КЦРЗ Иева Малниеце.

В среднем в течение года Детскую больницу посещают 8000 пациентов с редкими заболеваниями, получая услуги в специализированном отделении, а также около 200 беременных женщин, у которых есть риск родить ребенка, страдающего редким заболеванием. Диагнозы уточняются при помощи молекулярно–генетических тестов; такие тесты в Детской больнице в среднем проходят 700–800 пациентов ежегодно. Процедура осуществляется за государственный счет.

Одна из серьезных проблем, с которой часто сталкиваются пациенты этой категории, — трудно попасть ко всем врачам, которые им нужны. КЦРЗ решает и эту проблему, организуя в клинике редких заболеваний Детской больницы так называемые дни многопрофильного обслуживания, в рамках которых пациент в одном месте и всего за несколько часов может получить консультации до восьми специалистов. С этой целью были созданы междисциплинарные многопрофильные амбулаторные бригады — например, для пациентов, страдающих болезнью Spina bifida (расщелина позвоночника), спинальной мышечной дистрофией, мышечной дистрофией Дюшенна и другими нервно–мышечными заболеваниями.

Другая серьезная проблема, с которой сталкиваются люди с редкими заболеваниями, — дефицит, а иногда и полное отсутствие психологической поддержки, в которой очень нуждаются и сами пациенты, и их близкие. Бывает также недостаточно информации по вопросам, выходящим за рамки компетенции медицинского персонала. КЦРЗ решает и эту задачу, организуя группы психологической поддержки для пациентов с некоторыми редкими заболеваниями, а также способствуя их коммуникации с другими пациентами с аналогичными проблемами и переживаниями.

Любому человеку важно ощущать, что он не оставлен один на один со своей бедой, а уж если человек вынужден сосуществовать с редким заболеванием, значимость поддержки окружающих его людей возрастает в разы.

Марина БЛУМЕНТАЛЬ

Подписывайтесь на Телеграм-канал BB.LV! Заглядывайте на страницу BB.LV на Facebook! И читайте главные новости о Латвии и мире!
Комментарии (11)



Статьи по теме

Наша Латвия «Достаточно подорвать одну опору»: в Сейме обсудили будущее Rail Baltica

Горячей картофелиной политики продолжает оставаться железнодорожная "стройка века". На днях в парламенте обсуждали запрос оппозиции к премьеру Эвике Силине ("Новое Единство") по контролю над скоростной магистралью европейской колеи. И хотя за него проголосовало 37 депутатов, а против 47, все же дебаты были весьма характерными.

Наша Латвия Во вторник солнце будет лишь в некоторых частях страны

Во вторник в Латвии будет пасмурно, местами с прояснениями, прогнозируют синоптики, пишет ЛЕТА.

Наша Латвия Идет первая неделя Великого поста

Первая неделя — самая строгая, самая покаянная. Такой же будет и последняя его неделя — Страстная.

Наша Латвия Комитет Европарламента встал на сторону латвийских россиян

В поддержку петиции, инициированной Нилом Ушаковым и другими активистами "Согласия", проголосовало большинство депутатов комитета Европарламента по петициям.

Читайте еще

Наша Латвия Почему лекарства, произведенные в Латвии, у нас дороже, чем в соседних странах?
Почему лекарства, произведенные в Латвии, здесь дороже, чем в соседних странах? Ответ на этот мучающий многих жителей вопрос дал в программе «Человек дня с Велтой Пуриней» министр здравоохранения Хосам Абу Мери.
Наша Латвия Как же так? Как начинаются расследования, депутаты на больничном по 7 месяцев...
«Я вообще довольно, например, когда начинается официальное расследование, то депутат моментально получает больничный и живет на нем семь месяцев», - заявил в беседе об использовании больничных в Латвии Мартиньш Шиц, врач анестезиолог-реаниматолог, специалист в области медицины катастроф.
Наша Латвия Очереди убивают здоровье
Для пациента, его работодателя и государства было бы выгоднее, если бы больной получал необходимую ему медицинскую помощь как можно быстрее, а не томился месяцами в очередях за оплачиваемыми государством медицинскими услугами.
Наша Латвия В тени кризиса: в Латвии решили переучивать травматологов
В области травматологии, как и в здравоохранении в целом, во главе списка приоритетов - доступность врачей. Одна из проблем - большинство из них узко специализированы, что чревато осложнениями в ситуациях кризиса или военного времени, потому что в них нужны универсальные травматологи и хирурги.