В Латвии болезнью Паркинсона страдают более 4000 человек. Диагноз все чаще ставят людям более молодого возраста.
Современные лекарства и терапия позволили бы им жить полноценной жизнью, однако в Латвии они недоступны. И Литва, и Эстония предлагают терапию, улучшающую жизнь пациентов с Паркинсоном. В Латвии также есть оборудование и специалисты, способные это обеспечить, но услуга недоступна даже за плату. Передача «Nekā personīga» (ТВ3) совместно со студентками Рижского университета Страдиня Луцией Балиней и Элизой Берзиней выясняла, почему так происходит.
Нормунд Эгле в волости Вирга 30 лет был предпринимателем, поставлял запчасти для сельскохозяйственной техники. 13 лет назад он заболел — врачи диагностировали болезнь Паркинсона. Тогда ему было 50 лет. Дайга Эгле рассказывает, что до болезни у Нормунда был бизнес, он сам был работодателем.
«Он основал три фирмы, сам участвовал в их работе и руководил ими, но пять лет назад это стало невозможно», — говорит Эгле.
Сам Нормунд рассказывает, что был вынужден продать фирмы, так как больше не мог работать. Продал успешно.
«Стало тяжело все это. Потом еще пытался работать в местном детском саду, в волости — хозяйственным управляющим, но и это стало невозможным, все стало довольно опасно», — откровенно говорит Нормунд.
Сейчас ситуация лучше, отмечает Дайга. «Сейчас очень хорошо, он выспался, лекарства сейчас хорошо действуют, но это ненадолго. Сейчас такая стадия — приходят сильные приступы страха, все тело скручивает, левая сторона отнимается, трудно дышать, кажется, что сердце останавливается», — описывает она симптомы болезни.
Последние два года Нормунд проводит дома. Жена ухаживает за ним круглосуточно.
По мере прогрессирования болезни лекарства приходится принимать все чаще и в больших дозах. Нормунд каждые два часа принимает девять таблеток. Государство компенсирует только 75% стоимости. Раньше пациентам с Паркинсоном компенсировали всю сумму, но почти 20 лет назад во время кризиса поддержку сократили.
В Латвии доступны только препараты кратковременного действия. Со временем их эффективность снижается, а более сильные препараты у нас не продаются. В Европе их применяют уже десятилетиями. В порядке эксперимента Нормунд также принимает один из таких препаратов. На лекарства ежемесячно уходит несколько сотен евро.
Когда лекарства перестают помогать, но болезнь еще не достигла последней стадии, пациентам можно имплантировать стимулятор мозга. До 2009 года такую операцию проводили и в больнице Страдиня. Оборудование и специалисты есть и сейчас, но нет финансирования. Операция доступна в Эстонии и Литве. Стоимость имплантации — около 30 000 евро. Некоторым пациентам государство ранее оплачивало операцию в соседних странах, но теперь средства на это не выделяются.
Гунтис Карелис, руководитель клиники неврологии и нейрохирургии РАКУС, на заседании комиссии Сейма отметил:
«Результаты просто фантастические. Эти люди трудоспособны, они идут на работу. Один даже сменил работу на более хорошую».
Нормунд был одним из шести пациентов, которым врачебный консилиум в прошлом году назначил операцию в Эстонии, однако Национальная служба здравоохранения отказала в финансировании. Врачи бьют тревогу и в декабре обратились за помощью к подкомиссии по социальным и трудовым вопросам Сейма. На заседание пришли лишь два из девяти депутатов комиссии.
Невролог, председатель правления Латвийского общества двигательных расстройств Лигита Смелтере заявила в комиссии, что в Латвии, как видно, все в «красной зоне» — недоступно абсолютно ничего.
Дайга Эгле рассказывает:
«Операция мужу была назначена на 13 января, и мы та семья, которой в этом году отказали. И Национальная служба здравоохранения, и Министерство здравоохранения прислали трехстраничное письмо, что денег нет. Если у вас уже есть провода и стимулятор — можем оплатить их, но больше ничего. Это было очень, очень болезненное письмо. Сейчас наша семья собирает 30 000 евро — нам нужно в Эстонию».
Шесть лет назад Кабинет министров исключил операцию из списка разрешенных манипуляций в Латвии. Почему — никто не понимает. Это означает, что и операция за границей по направлению консилиума больше не оплачивается. Ждать нельзя — можно упустить момент, когда терапия еще эффективна.
Невролог Криста Лаздовска отмечает, что болезнь Паркинсона поражает не только пожилых, но и достаточно молодых людей трудоспособного возраста.
«У меня есть несколько пациентов с инвалидностью, которые получают пенсию только потому, что им недоступны эти методы лечения», — говорит она.
Чтобы полностью компенсировать уже доступные в Латвии лекарства, бюджету требуется около 200 000 евро. Для компенсации современных препаратов — около 14 миллионов евро, подсчитала НСЗ. После обсуждения в Сейме и международной конференции неврологов процесс сдвинулся, и Министерство здравоохранения обещает искать средства.
Директор департамента здравоохранения Минздрава Санита Янка говорит, что внедрение двух новых препаратов значительно улучшило бы жизнь пациентов и позволило бы им работать и платить налоги.
В целом же на медикаменты и другие услуги здравоохранения в бюджете не хватает около 300–400 миллионов евро. Это означает, что проблема касается не только болезни Паркинсона.
Государственный контроль отмечает, что средств на все не хватает, однако распределение финансирования часто непонятно и нелогично.
Член Совета Государственного контроля Майя Аболиня подчеркивает, что бюджет распределяется исходя из имеющихся средств, а не из реальных потребностей людей и приоритетов.
Инвалидность влияет не только на самого пациента, но и на всю семью, которая становится ухаживающей стороной и получателем пособий.
Дайга Эгле признается, что чувствует себя один на один с болезнью. «Мы боремся как можем, мы одни со своей болезнью», — говорит она в передаче «Nekā personīga».
Нормунд и Дайга решили собрать деньги сами. Сыновья вырубили лес, а недостающие 13 тысяч евро в последний день года пожертвовали люди через портал «Ziedot.lv». Впереди долгий путь восстановления, но уже через месяц после имплантации Нормунд может обходиться без инъекций.
Обещаниям министерства врачи и пациенты не верят. Видя низкий интерес депутатов, они разместили на портале «Mana Balss» инициативу с требованием полностью компенсировать лекарства и обеспечить в Латвии современные препараты и терапию.
