Дети-доноры: юным латвийцам разрешили сдавать кровь, клетки и часть органов без согласия родителей 6

Меня удивил неслабый объем сдачи: мы в социализме по 200 миллилитров дарили больницам. Выяснилось, что сдача крови производится не просто так, а ради производства тромбоцитов, а там минимальную дозу можно изготовить из 450 мл. Ну и бонус – 5 евро на карточку.

Коллекция биологических образцов

Дебют в амплуа донора состоялся на фоне рассмотрения в Сейме Закона о биобанках, подготовленного Кабинетом министров и принятого для рассмотрения комиссиями буквально в единодушном порыве – ни один парламентарий не был против или воздержался.

За подписью премьерки Эвики Силини («Новое Единство»), теперь мы получим следующие законодательные новации. Нормативный акт объемный и детальный. Вот некоторые цитаты из 1-й статьи, половина из 14 пунктов:

1. Биобанк – совокупность биологических образцов человеческого происхождения и общность связанных с этими образцами данных, которая включает получение биологических образцов и связанных с этими образцами данных, обработку, хранение, использование, дальнейшую передачу и уничтожение;

2. биологический образец – единица биологического материала человеческого происхождения, полученная от донора, например, клетки, ткани или часть органов человека, жидкости организма или иной биологический материал;

3. донор – физическое лицо, которое добровольно и без вознаграждения соглашается или заранее предоставляет динамическое или информированное согласие передать биологический образец и связанные с этими образцами данные их получению, обработке, дальнейшему использованию, хранению и передаче;

4. идентифицируемый биологический образец – биологический образец, который можно связать с идентифицируемым донором...

В аннотации к проекту отмечается, что «биомедицина – одна из прорывных стратегий Латвии. Чтобы обеспечить проведение таких исследований, необходимо создание коллекции биологических образцов и длительное хранение, которое осуществляют биобанки».

К возрасту нет вопросов?!

В законе устанавливается максимальный срок хранения образцов 10 лет, хотя, разумеется, информационные материалы имеют неограниченную годность.

Но что удивляет и настораживает – понятие «потенциального несовершеннолетнего донора», которое отчего-то ограничено... 14 годами!

Интересно как выходит: с этого года, по решению Сейма, в Латвии нельзя купить сигарет до достижения 20 лет. Здесь «возраст согласия» подняли на 2 года от юридического совершеннолетия. А в том, что касается донорства – на 4 года меньше.

Разумеется, и ниже границы в 14 лет можно изымать материал с согласия родителей и опекунов, тем паче что «процесс получения биологических материалов связан с минимальным риском и минимальным затруднением несовершеннолетнего донора».

Тем не менее закон фактически дает возможность доступа к ДНК любого жителя страны. К этой информации ученым крайне необходим допуск, «дабы способствовать разработке инновационных решений и вносить вклад в развитие науки, здравоохранения, общественного здоровья, одновременно защищая достоинство человека, идентичность и права на неприкосновенность частной жизни».

Государственная база данных генома жителей

Такой институт, судя по положениям нового закона, вскоре появится в Латвии. Более того – «осуществляющий исследование или уполномоченное им лицо обязаны предоставить» данной базе генетические и прочие молекулярные образцы большого объема о жителях ЛР. Это будет «государственная информационная система», надзирать за которой поручат Латвийскому центру биомедицинских исследований и обучения. Благодаря указанной структуре будет обеспечено сотрудничество «на уровне Европы». Разумеется, «соблюдая защиту данных и другие условия в рамках этой инфраструктуры».

Госструктуры, с одной стороны, защитят доноров сложными кодами, а с другой – будут способны в момент их идентифицировать. Пока что со всем этим полной ясности нет – «условия обработки и управления определит Кабинет министров».

Документ жалуется: «В настоящее время в Латвийской Республике нет единого регулирования биобанков, что затрудняет научную деятельность в Латвии и международное сотрудничество». В качестве примера у нас взяли образцы таких передовых государств, как Финляндия, Швеция, Норвегия, Исландия... Литва с Эстонией, кстати, уже тоже подчинились общим веяниям.

Еще раз об идентичности: в биобанках будут знать не только имя донора, но и его местожительство, телефон, диагнозы и даже связанные с образом жизни привычки, например курение. Рост и вес. Конечно же, «персональные данные нельзя обрабатывать с целями, которые могут породить дискриминацию или стигматизацию лица или группы лиц (связь с полом, расой, состоянием здоровья или диагнозом)...»

Помилуйте, но ведь всего лишь три года назад вся Латвия была свидетелем того, как наши высокопоставленные медицинские начальники издевались над сотнями тысяч людей, не желавшими вакцинироваться от пресловутого коронавируса. Который счастливым образом ушел из нашей жизни как раз тогда, когда в ней стало так много войны... А теперь, вероятно, нас ждет дивный новый мир?

Наследники Приманиса

Первым создателем национальных биобанков можно считать доктора, позднее декана Медицинского факультета ЛУ Екабса Приманиса (1892–1971). В 1929 году ему была вручена премия Кришьяниса Баронса за работу «Строение латышского тела в латышских дайнах». Он предпринял 25 антропологических экспедиций по определению латышского типа.

В 1938 году под патронатом Улманиса в Латвии был создан Институт живой силы народа, в котором Приманис руководил исследованиями в сфере евгеники. В 1944 года эмигрировал в Германию, затем в США.